Desetogodišnjaku iz Bugojna potreban lijek za hemofiliju koji se u FBiH nikako ne nabavlja

Roditelji Adnan Alijević i Zenira Adžemović iz Bugojna zajedno sa desetogodišnjim sinom već deset godina vodebitku protiv Hemofilije A (inhibitori). Situaciji bi pomogla nabavka lijeka Hemlibra, no takvo nešto se ne uvozi u Federaciju BiH, ali se uvozi u Republiku Srpsku.

Danas, 17. aprila obilježava se Svjetski dan hemofilije te je na ovaj datum važno podsjetiti na još jedan u nizu bh. apsurda - činjenicu da se lijek Hemlibra može nabaviti u jednom dijelu države, a u drugom ne.

Šta je hemofilija i kako izgleda život s ovim oboljenjem

 

Alijević za Klix.ba kaže kako je lijek Hemlibra registrovan u Bosni i Hercegovini, ali kako ga na listi lijekova za nabavke ima samo Republika Srpska, ne i Federacija BiH.

"Dobili smo mnoštvo obećanja, ali lijek nismo. Želim napomenuti da je ovaj lijek već tri godine dostupan u EU i zemljama regije, a u RS-u već godinu dana. U FBiH postoje još tri pacijenta sa istom dijagnozom. Moje dijete je u svakodnevnoj opasnosti od nastanka potpunog invaliditeta. Ne može normalno ići u školu i izložen je ogromnim bolovima", govori Alijević dodajući kako dijagnoza donosi fizičku, psihičku i finansijsku štetu.

Mostarski ljekar Borko Rajič, član Komisije za hemofiliju, rekao je kako se već neko vrijeme govori o nabavci ovog lijeka, ali kako još uvijek nema konkretnih rezultata.

"Hemlibru trenutno nemamo jer je osnovni problem što nemamo federalnu listu za nabavku. Koliko ja znam, Zavod ima jasnu viziju da želi omogućiti nabavku ovog lijeka za naše pacijente. To je jedino liječenje koje bi im moglo omogućiti koliko-toliko bolji život. Koliko sam shvatio, ta Hemlibra bi uskoro trebala biti na listi. Međutim, te liste još uvijek nema. A zašto je nema - to je pitanje koje treba postaviti na nekoj drugoj adresi", rekao je Rajič.

Nabavku ovog lijeka osim 10-godišnjaka u FBiH čekaju još tri pacijenta. Za potrebu pronalaska odgovora o eventualnoj nabavci lijeka pokušali smo kontaktiratli Zavod, međutim na naše se pozive niko nije javio.

Novum.ba

Vezano: